皆さん、“周期性発熱症候群”ってご存知ですか?
5歳以下の幼児期に発症することが多く、また、日本人の発症率は、1万人に1人と言われているため、正直、あまり知られていないのが現実です。
「うちの子、定期的に熱が出て、保育園になかなか通えないんだけど…」
という場合、もしかしたら”周期性発熱症候群”かもしれません。
私の息子も、”周期性発熱症候群”でした。
しかし、この診断結果に至るまでは、なかなか長い道のりだったんです。
幼児期は頻繁に熱を出すので、『また熱が出ちゃったかぁ…』と、意外と”周期性発熱症候群”を知らずに過ごしている方が他にもいるかも知れません。
そこで今回は、”周期性発熱症候群”について、その頻度や主な症状等について、実際の我が家の経験談を交えてお伝えしていこうと思います。
周期性発熱症候群とは?
“周期性発熱症候群”とは、自己炎症性疾患(自己炎症性症候群)の一種で、定期的に発熱を繰り返す病気のことです。
通常、3~6日程度続く発熱が、3~8週間ごとに、定期的(周期的)におきます。
また、口内炎ができたり、リンパ節が腫れたり、また、扁桃腺(へんとうせん)が腫れるなどの症状もあります。
うちはまさにその通りで、息子の場合は、幼稚園の年少さんの秋くらいから発熱することが急に増えました。
その頻度は、大体2週間に一度の間隔で、毎回40度近い高熱が5日間ほど続きました。
また、それに伴い、口内炎やリンパの腫れ、倦怠感等も見られました。
“比較的、幼児期は発熱することが多い”という知識はあったので、毎回、熱が出るたびに小児科にはかかっていました。
しかし、その状態が2ヶ月くらい続くと、『もしかしたら、これは何か他の病気なのでは!?』と、とても不安になり、かかりつけの医師に相談しました。
しかし、おじいちゃん先生ということもあり(?)、
「親がきちんと見てない、管理できていないからこうなるんだ!子どもがこんな定期的に熱を出すのは親の責任だ!」
と、めっちゃ怒られました(´;ω;`)
『私的にはちゃんと子どもの面倒見てるし、なのになんでこんなに熱が出るんだろうって思って相談したのに…』
と、めっちゃへこんだのを覚えています…。
それと同時に、『やっぱりおかしい!』と思い、そのかかりつけ医だけでなく、近所の耳鼻科にかかり、また、他の病院にもかかりました。
そして、他の病院で、”周期性発熱症候群”という病名を初めて知りました。
当時、病名が分かったことで、とても安心したことを覚えています。
そして、主治医の先生に、『大きくなると自然に治癒すること』『その頻度も段々と長くなっていき、症状も軽くなること』を聞き、とても安堵しました。
その先生の言葉通り、実際、年長さんになる頃には、1ヶ月に一回程度に。
小学校低学年には、2・3ヶ月に一度くらいになりました。
「うちの子、定期的に熱が出て、しかもその発熱が何日か続くんだけど…」
「うちの子、定期的に熱が出て、その熱が出るたびに口内炎ができるんだけど…」
と、幼児期にそういった症状が出た場合、もしかしたら”周期性発熱症候群”かもしれません。
一度小児科に、症状等を伝えるなど、相談してみてください。
私もそうでしたが、原因・病名がわかるだけで、とっても安心できて、気持ちが楽になりますよ。
まとめ
“周期性発熱症候群”は、比較的珍しい病気、あまり経験している方が少ないと言われたので、皆さんの参考になればと思い、今回この記事を書くことにしました。
当時、息子の発熱があまりに続くので、幼稚園をたくさんお休みしました。
また、高熱が続くため、看病も必要で、自分が仕事するのは無理だと思っていました。
しかし、先生の言葉通り、段々と周期が長くなっていき、症状も軽くなっていったので、子どもが小学一年生になった頃には、私も仕事に就くことが出来ました。
今、同じような症状が出ているお子さんも、大きくなればきっと良くなりますので頑張ってください!
あと、子どもの”おかしい”に気づいたときは、かかりつけ医に相談するのはもちろんですが、それでも治らない・納得できなかった場合は、一度大きな病院で診てもらうといいかもしれませんね。
セカンドオピニオンという言葉がある通り、一度他のクリニック・病院で診てもらう、第2の意見を聞くことで、今の治療に納得することもできますし、また、今回の私(の息子)のように、違う診断が出る場合もあります。
長くかかりつけ医に通っていると、なんとなくその先生(医師)の診療方針とかが分かってくると思いますので、『ちょっとどうなんだろう?』と思ったときは、セカンドオピニオンを求めて一度別の病院へ行ってみるのもありだと思いますよ。